Ik geloof dat het handig is om even wat achtergrond informatie te geven over T6, voor de mensen die ons (niet zo goed) kennen, of het hele verhaal niet zo weten.
T6 is een vrolijke, pientere, spontane, behulpzame, aardige jongen van 6 jaar oud. Alleen speelt er bij T6 meer, dan je zo op het eerste gezicht ziet. Voordat ik met allemaal termen ga gooien en mensen daar hun conclusies uit treken en hun mening over hebben, zal ik proberen om een beeld te schetsen.
De bevalling was na een normale zwangerschap nogal uitzonderlijk te noemen. T6 bleef tot het laatste moment draaien en dwarsliggen (letterlijk), waar zelfs een uitwendige draaiing en inleiding geen verschil in maakte. Op het allerlaatste moment werd er na overleg met alle gynaecologen maar besloten tot een spoed keizersnede.
Blijkbaar was dit geval zo apart, dat er 3 jaar later, toen ik kwam voor controle van de zwangerschap van S3 werd gereageerd: "Oh! Bent u die mevrouw!", en laatst hoorde ik van een vriendin dat het bij opleiding van de vriend van haar broer als casus werd behandeld, omdat het eigenlijk nooit voorkomt!
Maar goed, T was een wakkere baby. Sliep vanaf dag 1 snachts door, en was de hele dag actief en alert. Zijn ontwikkeling verliep iets voor op de schema's, maar daar zagen we verder geen kwaad in.
Het cb (consultatiebureau) vond wel dat we hem moesten dwingen tot slapen smiddags, volgens de rust en regelmaat methode. Nou dat hebben we geweten. We hebben het een week volgehouden, waarbij uiteindelijk T (en mam dus ook niet) niet meer sliep (overdag en snachts niet) en al om 12 smiddags al zijn voedingen ophad... na een week vonden we het dus wel welletjes, en binnen 1 dag zaten we weer op het oude ritme van overdag wakker en snachts lekker slapen.
Als nieuwe ouders vind je vaak alles van je kind vanzelfsprekend, omdat je geen vergelijkingsmateriaal hebt. Natuurlijk praat je wel eens met andere ouders, die het dan hebben over gezellig samen knuffelen of boekjes lezen, of n half uurtje lekker spelen op n dekentje. Dingen die voor ons heel vreemd waren. T was altijd actief bezig, waarbij de woonkamer er al snel uitzag alsof er n orkaan had gewoed. Ik was het ene aan het opruimen, en het volgende had hij al uitgehaald. Eens even stil zitten, samen op de bank of op een deken was er niet bij. Ergens vond ik dat wel jammer, maar ja, je hebt rustige kinderen en wat actievere kinderen, en wie weet kwam dat wel weer.
T6 was echt overal. Als je met hem ging wandelen, liep hij gewoon ergens heen. Ook als wij ons dan "verstopte", om te kijken of hij alsnog kwam, maakte dit niets uit. Hij was totaal niet bang, of onder de indruk van iets.
Een gesprek met iemand voeren, ging niet, want ik moest constant op T6 letten. Ik moest echt continue 2 handen, 2 benen en n mond ter beschikking hebben om hem tegen te houden, te pakken, op te vangen, of om de schade te herstellen. Even gezellig winkelen, naar de markt, ergens koffie drinken, of gewoon even ergens anders je aandacht bij hebben was niet te doen.
Ik had het hier ondertussen al eens met mijn huisarts over gehad, en zij had me een folder gegeven over het Team Vroegtijdige Indicatie van Mee. (Inmiddels bestaat dit niet meer), aangezien er eigenlijk pas vanaf 6 jaar een diagnose kan worden gesteld. Ik had het foldertje gelezen, maar vond het ook weer erg drastisch om meteen allerlei onderzoeken, psychologen en testen op T6 los te laten. Hij was tenslotte pas 3.
De beslissing dat er nu toch echt iets mee moest gebeuren, kwam wat mij betreft, toen ik met S3, op dat moment ongeveer 1 a 2 maanden oud, bij de huisarts moest zijn omdat ik iets wou navragen. Ik was in de spreekkamer alleen maar bezig met T6, hem in de gaten te houden en tegen te houden dat hij niet overal aanzat. Toen ik na het consult naar buiten liep, besefte ik dat ik totaal niets van wat de arts had verteld had meegekregen, en dat mijn volledige aandacht steeds alleen maar naar T6 uitging. "Dit klopt niet", dacht ik. "Andere mensen hebben ook meerdere kinderen, en die lukt het wel. Waarom gaat het dan met T6 niet. Dit ligt niet aan ons. Er is iets met hem! Het moet gewoon mogelijk zijn om met een peuter iets te doen, maar met hem gaat het niet."
Op dat moment had ik besloten dat ik er verder mee wou gaan. Ik had inmiddels in de gaten dat hij best pienter was, maar ik was bang dat hij door zijn gedrag op school e.d. in de problemen zou komen.
F was het met me eens, maar liet de beslissing ook redelijk aan mijn kant. Doordat hij vaak werkweken had van zo'n 60 uur, kwamen de kinderen grotendeels op mij neer. Niet dat hij niet betrokken was, maar hij kreeg veel dingen gewoon niet mee.
Nou... en dan kom je langzaam in de molen terecht... De molen die heeeeeel langzaam draait, door veel wachtlijsten en intaketijden. In juli 2010 gebeld met Mee, half september de formulieren ontvangen, eind oktober onderzoek, waarbij onder andere Xonar wordt opgestart voor thuisbegeleiding.
Xonar start in maart 2011 voor een half jaar, 1x per week, waarbij al in april wordt besloten dat er verder onderzoek nodig is, en wordt T6 in mei aangemeld bij Orbis GGZ. Dan volgt er in juli en augustus enkele gesprekken en n spelsessie met T6, waarbij er een diagnose "stoornis van de kinderleeftijd, niet anders omschreven" met woordelijke toelichting ADHD wordt gesteld, waar wij het als ouders zijnde niet volledig mee eens zijn. Er is meer, dan alleen ADHD. Doordat de rapportage een aantal zaken omschrijft waar wij het als ouders niet mee eens zijn, en wij het idee hebben dat de hoofdbehandelaar niet op dezelfde lijn zit als ons, vragen we om een andere hoofdbehandelaar, en daardoor ook een nieuw onderzoek.
Deze word ons in april 2012 toegewezen, waarna er in juli een nieuwe diagnose uitrolt: PDD-NOS met kenmerken van ADHD en daarnaast DCD. Ook wordt er afgesproken dat er met 6,5 jaar een nieuwe intelligentietest wordt afgenomen, omdat ook school en GGZ het opvalt dat T6 toch wel erg pienter is.
Uit het intelligentieonderzoek blijkt, wat ieder die met T6 werkt eigenlijk al vermoedde; T6 scoort 124 als IQ, met een verwerkings intelligentie van 136!
Buiten alle officiële onderzoeken is er dan ook nog de ergotherapie, de logopedie en de ouder cursus Autisme, die tussendoor nog worden gevolgd, en de Psychiatrische Intensieve Thuiszorg (voor praktische en ondersteunende zorg) die eigenlijk steeds doorloopt (tot nu toe).
Het wordt langzaam duidelijk dat de ADHD niet alleen voor onrust en drukte bij ons als ouders, en de leerkracht zorgt, maar vooral ook bij T6 zelf. Hij heeft er zelf last van, vind niet meer de rust om lekker te spelen, of bijv. te genieten van iets op tv. Ook het contact met vriendjes verloopt door zijn ADHD moeizaam... Voor ons als ouders staan we zomer 2012 voor een moeilijke beslissing. We zijn niet van de medicatie, vooral niet om een kind zomaar van alles toe te stoppen. Maar door bovenstaande zaken slaat voor ons toch al snel de balans door naar het negeren van onze eigen opvattingen en ons kind proberen zo goed mogelijk te helpen. We besluiten om de medicatie te proberen, om te kijken hoe T6 erop reageert, maar wel op voorwaarde dat de dosis zo laag mogelijk wordt gehouden, puur om de pieken eruit te halen, maar we willen wel nog steeds T6 zien, en niet n "zombie" als kind terug krijgen.
Nu, 1,5 jaar later, is er nog steeds de twijfel over wel of geen medicatie. En geloof me, als er een andere mogelijkheid was, zouden we dit zeker proberen. Maar het is een feit dat T6 met medicatie, beter kan concentreren , werken, leren, spelen en luisteren dan zonder. Dus dan is het voor ons nog steeds duidelijk wat het moet zijn, al is het om hem ook de rust te geven om dit alles te kunnen doen.
Al met al vraagt T6 heel wat zorg en aandacht. Meer dan een gemiddeld kind, volgens de deskundigen. Voor ons is het moeilijk te vergelijken, aangezien hij onze oudste is, en we dus eigenlijk niet beter weten.
Wel is het zo dat we (blijkbaar) al heel veel dingen hebben aangepast aan hem. We gebruiken al jaren bijna niet meer de woorden misschien, straks, of dadelijk. Ook worden afspraken of gebeurtenissen zo laat mogelijk aan hem verteld, pas als ze echt zeker zijn. We proberen zo consequent mogelijk met de regels om te gaan, buiten de spontane acties (die hij wel weer kan hebben). En na logeerpartijtjes of uitjes is het weer even bijkomen met nog iets meer structuur en duidelijkheid, omdat hij dan even helemaal uit zijn doen is. Verder is er veel overleg met school, Orbis GGZ, Ergo en wij als ouders, en wordt er door alle partijen goed nagedacht als er veranderingen bij hem merkbaar zijn, om te kijken waar het misschien door komt.
Ik weet dat er nu een aantal mensen zullen zijn die zeggen: "elk kind is wel ns druk!" of "die van mij kan ook slecht tegen veranderingen", en daar geef ik ze ook van harte gelijk in. Het is gewoon heel moeilijk om een kind of persoon te omschrijven waarbij je alle aspecten benoemd, zonder meteen 26 A4tjes vol te krijgen of te klinisch te gaan.
Daarbij is het gewoon zo dat degene die T6 wat beter kennen, weten wat we bedoelen als we zeggen dat T6 weer eens een moeilijkere periode heeft, of als hij slecht reageert op zijn medicatie. Die krijgen wat meer van hem mee, om te weten wanneer hij goed in zijn vel zit, of wanneer het wat minder gaat. En die mensen weten ook dat het af en toe verdomds veel energie kost als ouders zijnde, maar dat het op de goede momenten meer dan waard is en dat dan al die rotmomenten zo weer vergeten zijn! Want daar doe je alles voor. Voor die fijne genietmomenten waarbij je ziet dat je kind gelukkig is.
T6 is een vrolijke, pientere, spontane, behulpzame, aardige jongen van 6 jaar oud. Alleen speelt er bij T6 meer, dan je zo op het eerste gezicht ziet. Voordat ik met allemaal termen ga gooien en mensen daar hun conclusies uit treken en hun mening over hebben, zal ik proberen om een beeld te schetsen.
De bevalling was na een normale zwangerschap nogal uitzonderlijk te noemen. T6 bleef tot het laatste moment draaien en dwarsliggen (letterlijk), waar zelfs een uitwendige draaiing en inleiding geen verschil in maakte. Op het allerlaatste moment werd er na overleg met alle gynaecologen maar besloten tot een spoed keizersnede.
Blijkbaar was dit geval zo apart, dat er 3 jaar later, toen ik kwam voor controle van de zwangerschap van S3 werd gereageerd: "Oh! Bent u die mevrouw!", en laatst hoorde ik van een vriendin dat het bij opleiding van de vriend van haar broer als casus werd behandeld, omdat het eigenlijk nooit voorkomt!
Maar goed, T was een wakkere baby. Sliep vanaf dag 1 snachts door, en was de hele dag actief en alert. Zijn ontwikkeling verliep iets voor op de schema's, maar daar zagen we verder geen kwaad in.
Het cb (consultatiebureau) vond wel dat we hem moesten dwingen tot slapen smiddags, volgens de rust en regelmaat methode. Nou dat hebben we geweten. We hebben het een week volgehouden, waarbij uiteindelijk T (en mam dus ook niet) niet meer sliep (overdag en snachts niet) en al om 12 smiddags al zijn voedingen ophad... na een week vonden we het dus wel welletjes, en binnen 1 dag zaten we weer op het oude ritme van overdag wakker en snachts lekker slapen.
Als nieuwe ouders vind je vaak alles van je kind vanzelfsprekend, omdat je geen vergelijkingsmateriaal hebt. Natuurlijk praat je wel eens met andere ouders, die het dan hebben over gezellig samen knuffelen of boekjes lezen, of n half uurtje lekker spelen op n dekentje. Dingen die voor ons heel vreemd waren. T was altijd actief bezig, waarbij de woonkamer er al snel uitzag alsof er n orkaan had gewoed. Ik was het ene aan het opruimen, en het volgende had hij al uitgehaald. Eens even stil zitten, samen op de bank of op een deken was er niet bij. Ergens vond ik dat wel jammer, maar ja, je hebt rustige kinderen en wat actievere kinderen, en wie weet kwam dat wel weer.
T6 was echt overal. Als je met hem ging wandelen, liep hij gewoon ergens heen. Ook als wij ons dan "verstopte", om te kijken of hij alsnog kwam, maakte dit niets uit. Hij was totaal niet bang, of onder de indruk van iets.
Een gesprek met iemand voeren, ging niet, want ik moest constant op T6 letten. Ik moest echt continue 2 handen, 2 benen en n mond ter beschikking hebben om hem tegen te houden, te pakken, op te vangen, of om de schade te herstellen. Even gezellig winkelen, naar de markt, ergens koffie drinken, of gewoon even ergens anders je aandacht bij hebben was niet te doen.
Ik had het hier ondertussen al eens met mijn huisarts over gehad, en zij had me een folder gegeven over het Team Vroegtijdige Indicatie van Mee. (Inmiddels bestaat dit niet meer), aangezien er eigenlijk pas vanaf 6 jaar een diagnose kan worden gesteld. Ik had het foldertje gelezen, maar vond het ook weer erg drastisch om meteen allerlei onderzoeken, psychologen en testen op T6 los te laten. Hij was tenslotte pas 3.
De beslissing dat er nu toch echt iets mee moest gebeuren, kwam wat mij betreft, toen ik met S3, op dat moment ongeveer 1 a 2 maanden oud, bij de huisarts moest zijn omdat ik iets wou navragen. Ik was in de spreekkamer alleen maar bezig met T6, hem in de gaten te houden en tegen te houden dat hij niet overal aanzat. Toen ik na het consult naar buiten liep, besefte ik dat ik totaal niets van wat de arts had verteld had meegekregen, en dat mijn volledige aandacht steeds alleen maar naar T6 uitging. "Dit klopt niet", dacht ik. "Andere mensen hebben ook meerdere kinderen, en die lukt het wel. Waarom gaat het dan met T6 niet. Dit ligt niet aan ons. Er is iets met hem! Het moet gewoon mogelijk zijn om met een peuter iets te doen, maar met hem gaat het niet."
Op dat moment had ik besloten dat ik er verder mee wou gaan. Ik had inmiddels in de gaten dat hij best pienter was, maar ik was bang dat hij door zijn gedrag op school e.d. in de problemen zou komen.
F was het met me eens, maar liet de beslissing ook redelijk aan mijn kant. Doordat hij vaak werkweken had van zo'n 60 uur, kwamen de kinderen grotendeels op mij neer. Niet dat hij niet betrokken was, maar hij kreeg veel dingen gewoon niet mee.
Nou... en dan kom je langzaam in de molen terecht... De molen die heeeeeel langzaam draait, door veel wachtlijsten en intaketijden. In juli 2010 gebeld met Mee, half september de formulieren ontvangen, eind oktober onderzoek, waarbij onder andere Xonar wordt opgestart voor thuisbegeleiding.
Xonar start in maart 2011 voor een half jaar, 1x per week, waarbij al in april wordt besloten dat er verder onderzoek nodig is, en wordt T6 in mei aangemeld bij Orbis GGZ. Dan volgt er in juli en augustus enkele gesprekken en n spelsessie met T6, waarbij er een diagnose "stoornis van de kinderleeftijd, niet anders omschreven" met woordelijke toelichting ADHD wordt gesteld, waar wij het als ouders zijnde niet volledig mee eens zijn. Er is meer, dan alleen ADHD. Doordat de rapportage een aantal zaken omschrijft waar wij het als ouders niet mee eens zijn, en wij het idee hebben dat de hoofdbehandelaar niet op dezelfde lijn zit als ons, vragen we om een andere hoofdbehandelaar, en daardoor ook een nieuw onderzoek.
Deze word ons in april 2012 toegewezen, waarna er in juli een nieuwe diagnose uitrolt: PDD-NOS met kenmerken van ADHD en daarnaast DCD. Ook wordt er afgesproken dat er met 6,5 jaar een nieuwe intelligentietest wordt afgenomen, omdat ook school en GGZ het opvalt dat T6 toch wel erg pienter is.
Uit het intelligentieonderzoek blijkt, wat ieder die met T6 werkt eigenlijk al vermoedde; T6 scoort 124 als IQ, met een verwerkings intelligentie van 136!
Buiten alle officiële onderzoeken is er dan ook nog de ergotherapie, de logopedie en de ouder cursus Autisme, die tussendoor nog worden gevolgd, en de Psychiatrische Intensieve Thuiszorg (voor praktische en ondersteunende zorg) die eigenlijk steeds doorloopt (tot nu toe).
Het wordt langzaam duidelijk dat de ADHD niet alleen voor onrust en drukte bij ons als ouders, en de leerkracht zorgt, maar vooral ook bij T6 zelf. Hij heeft er zelf last van, vind niet meer de rust om lekker te spelen, of bijv. te genieten van iets op tv. Ook het contact met vriendjes verloopt door zijn ADHD moeizaam... Voor ons als ouders staan we zomer 2012 voor een moeilijke beslissing. We zijn niet van de medicatie, vooral niet om een kind zomaar van alles toe te stoppen. Maar door bovenstaande zaken slaat voor ons toch al snel de balans door naar het negeren van onze eigen opvattingen en ons kind proberen zo goed mogelijk te helpen. We besluiten om de medicatie te proberen, om te kijken hoe T6 erop reageert, maar wel op voorwaarde dat de dosis zo laag mogelijk wordt gehouden, puur om de pieken eruit te halen, maar we willen wel nog steeds T6 zien, en niet n "zombie" als kind terug krijgen.
Nu, 1,5 jaar later, is er nog steeds de twijfel over wel of geen medicatie. En geloof me, als er een andere mogelijkheid was, zouden we dit zeker proberen. Maar het is een feit dat T6 met medicatie, beter kan concentreren , werken, leren, spelen en luisteren dan zonder. Dus dan is het voor ons nog steeds duidelijk wat het moet zijn, al is het om hem ook de rust te geven om dit alles te kunnen doen.
Al met al vraagt T6 heel wat zorg en aandacht. Meer dan een gemiddeld kind, volgens de deskundigen. Voor ons is het moeilijk te vergelijken, aangezien hij onze oudste is, en we dus eigenlijk niet beter weten.
Wel is het zo dat we (blijkbaar) al heel veel dingen hebben aangepast aan hem. We gebruiken al jaren bijna niet meer de woorden misschien, straks, of dadelijk. Ook worden afspraken of gebeurtenissen zo laat mogelijk aan hem verteld, pas als ze echt zeker zijn. We proberen zo consequent mogelijk met de regels om te gaan, buiten de spontane acties (die hij wel weer kan hebben). En na logeerpartijtjes of uitjes is het weer even bijkomen met nog iets meer structuur en duidelijkheid, omdat hij dan even helemaal uit zijn doen is. Verder is er veel overleg met school, Orbis GGZ, Ergo en wij als ouders, en wordt er door alle partijen goed nagedacht als er veranderingen bij hem merkbaar zijn, om te kijken waar het misschien door komt.
Ik weet dat er nu een aantal mensen zullen zijn die zeggen: "elk kind is wel ns druk!" of "die van mij kan ook slecht tegen veranderingen", en daar geef ik ze ook van harte gelijk in. Het is gewoon heel moeilijk om een kind of persoon te omschrijven waarbij je alle aspecten benoemd, zonder meteen 26 A4tjes vol te krijgen of te klinisch te gaan.
Daarbij is het gewoon zo dat degene die T6 wat beter kennen, weten wat we bedoelen als we zeggen dat T6 weer eens een moeilijkere periode heeft, of als hij slecht reageert op zijn medicatie. Die krijgen wat meer van hem mee, om te weten wanneer hij goed in zijn vel zit, of wanneer het wat minder gaat. En die mensen weten ook dat het af en toe verdomds veel energie kost als ouders zijnde, maar dat het op de goede momenten meer dan waard is en dat dan al die rotmomenten zo weer vergeten zijn! Want daar doe je alles voor. Voor die fijne genietmomenten waarbij je ziet dat je kind gelukkig is.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten