dinsdag 29 september 2015

D-day... Dag van de operatie

Sow! Wat n dag....
Vanmorgen werd meneer een beetje duf wakker om 7:40 uur. "is het al bijna ochtend? ow! Een cadeautje!! Mag ik die open maken???" Haha, nou dat is wel leuk wakker worden natuurlijk!

Via een vriendin/moeder van klasgenoot T8/kennis/... had ik een tijdje terug de mogelijkheid om kleine uitdeelcadeautjes uit te zoeken. Hier heb ik meteen gebruik van gemaakt om wat kleinigheidjes uit te zoeken en in te pakken voor S5 in het ziekenhuis. Kleine cadeautjes waar hij die dag iets aan heeft, zodat hij toch steeds weer nieuwe afleiding krijgt. Ook T8 is hierbij niet helemaal vergeten, natuurlijk!
Daarna begon eigenlijk al bijna meteen het lange wachten.. het wachten tot ongeveer 11 uur, totdat hij zou worden opgeroepen om naar de OK te gaan.
Zijn kamergenoot kreeg al snel zijn ontbijt, maar omdat S5 nuchter moest blijven voor de operatie, was er voor hem niets anders dan een bekertje water. Dit mocht hij wel nog tot half negen, daarna was ook dat helaas niet meer mogelijk. Sem hield zich er eigenlijk hartstikke goed onder. Heeft geen een keer gezegd dat hij honger of dorst had, of iets dergelijks. Alleen een paar keer gevraagd of het al bijna tijd was.
Papa was er ook alweer vroeg, en de cliniclows kwamen ook nog even langs. Dat was wel grappig, dus zorgde ook voor wat leuke afwisseling.

Om 11:20 was het dan toch zo ver.. de verpleging kwam met zijn operatiehemd aan... S5 vond het ergens toch wel een beetje raar dat hij zich zo helemaal moest uitkleden, zelfs zijn onderbroek, maar met wat truukjes van papa en mama is dat gebeurd zonder dat iemand ook maar iets zag. :)
Dus op naar de sluis voor de OK. S5 vond het wel cool om zo met bed en al door de gangen, in de lift en door het ziekenhuis te gaan. Ondertussen vertelde hij honderduit, en stelde allerlei vragen.
In de sluis mocht meneer zeggen wie mee de OK in ging. Hij koos papa, terwijl papa en mama dat allebei niet verwacht hadden, en ergens ook niet zo fijn vonden. Maar goed, het was zijn keuze, dus dat werd het dan ook.
Meneer kwam om 11:45 uur de OK binnen... en toen begon voor papa en mama het lange wachten....
Even snel een rondje buiten lopen, om toch even wat frisse lucht te snuiven, maar al snel won de honger, en zenuwen, en gingen we maar weer snel naar de afdeling, waar de OK zou bellen, als we naar de recovery mochten. In de ouderkamer vonden we een rustig plekje, om wat te zitten, koffie te drinken, wat te praten, en heel veel te appen en op FB te scrollen. Haha, ik geloof dat sommige vrienden het wat minder vonden, al die appjes die langs kwamen, maar we hadden ze gewaarschuwd van te voren, en ik denk dat ze het allemaal wel begrepen. Er waren genoeg mensen die meeleefden en graag op de hoogte wilden worden gehouden, en op deze manier kregen ze natuurlijk toch wat meer mee.
We keken uit op de lange gang van de kinderafdeling, en regelmatig kwam er dus een medewerker/witte jas onze kant op gelopen. Er werd dan toch elke keer weer (vooral na een paar uur) verwachtingsvol opgekeken, waar deze persoon naar toe ging... "zou het misschien???". Maar nee, elke keer was het loos alarm. Soms was het bijna gemeen. Er kwam dan iemand aanlopen (al dan niet aan de telefoon), die ons vriendelijk aankeek, met een lachje, en dan bij de drempel stopte om vervolgens of net de laatste kamer in te gaan, of zich gewoon om te draaien en terug te lopen! Aaaahhhgggg!!! Das echt heel gemeen!!! :D

Na een tijdje waren er ook andere ouders die in de ouderkamer even wilden afschakelen, wat eten, of gewoon even zitten. Je begint dan toch wel wat met elkaar te praten en ervaringen uit te wisselen. Ik merkte alleen dat hoe later het werd, hoe minder het mij allemaal interesseerde. Niet echt uit (negatieve) desinteresse, maar meer omdat alles wat ze vertelde niet echt doordrong. Ik was er totaal niet mee bezig, en wilde eigenlijk alleen maar weten hoe en wat met S5.
F kon het zitten na een aantal uur niet meer opbrengen, en besloot om gewoon even wat rondjes te lopen over de afdeling. Na een paar rondjes, besloot hij om het rondje iets groter te maken, en ook net buiten de deuren van de afdeling te gaan. Het was dat ik toevallig opkeek, hoe hij de deuren uitliep, de hoek om ging, terwijl er net 2 witte jassen de hoek omkwamen, en deze op F reageerde........
Meteen zat ik rechtop. Op dat moment begon F te zwaaien naar me, en zette ik het natuurlijk op een lopen! Er was nieuws van S5!!!
Het was ondertussen al 16:00 uur, dus het had allemaal best lang geduurd. Toevallig dat F de arts tegenkwam op de gang die naar ons onderweg was. Hij was net klaar, en S5 was net aangekomen op de recovery. Alles zag er goed uit, en hij was tevreden over hoe het allemaal was gegaan.
Ondertussen had de recovery ook al gebeld, dat we inderdaad naar hem toe mochten.
S5 was nog behoorlijk onder narcose. Had echt moeite om eruit te komen. Bij vlagen wakker met flinke paniek in zijn ogen, om n paar tellen later weer volledig weg te zakken. Na een uurtje ging dat gelukkig al beter, en eigenlijk heel opeens werd hij wakker, en bleef hij ook wakker. Hij was flink misselijk, en had hier ook echt buikpijn van. Dus dat werd natuurlijk spugen. Geen probleem, dat was te verwachten (en hadden we hem ook op voorbereid). Om 17:15 uur mochten we dan toch naar de afdeling.
S5 was nog steeds misselijk, had flink pijn in zn mond, maar vond een ijsje toch wel erg lekker, ondanks dat dit er eigenlijk net zo hard weer uitkwam.

Nu is het inmiddels 20:30 uur.. controles zijn geweest. Meneer heeft geen koorts, goede bloedwaardes, krijgt vloeistof en antibiotica via zijn infuus, paracetamol, diclofenac en tramadol via druppels en tabletjes, heeft een suprapubische katheter (buikkatheter) en een wond van 3 bij 2 cm in zijn rechterwang die gehecht is, en moet om de haverklap flink spugen.... Hij heeft niet gehuild, niet geklaagd, niet gezeurd, en vind het prima als de verpleging hem weer eens komt lastig vallen, zodat hij z'n filmpje weer moet stopzetten.
Kortom
Het is een Kanjer!!!!   <3

Zo, en nu ga ik hem toch langzaam in bed stoppen, school nog updaten, m'n bed in orde maken, en dan een poging tot slapen...

Dank je wel allemaal, voor de kaarsjes, lieve berichtjes, appjes, steun, het aan ons denken, en het er gewoon voor ons zijn!!


Opname

kwart over zeven op dinsdagochtend, hoor ik een stem die zachtjes aan me vraagt; "Mevrouw? Moet u nog op de badkamer zijn?"
Het avontuur van S5 in het AZM (of te wel UMC zoals het tegenwoordig officieel heet) is al bezig, we zijn al op dag 2 beland.
En hier zit je dan, naast n slapende S5, gedoucht, bedje al netjes opgeruimd, met n handdoek op je hoofd voor je natte haren, terwijl je je realiseert dat je waarschijnlijk je borstel bent vergeten....
Ach ja.. kleinigheidjes hou je toch ;)

De eerste dag zijn we goed doorgekomen. Tja, was denk ik ook niet zo moeilijk. Er was nog niets aan de hand, alles is nog nieuw en spannend, en S5 stond al een paar dagen te popelen!
s'Morgens zijn ze gewoon, zoals het een normale maandag betaamd, naar school gegaan. S5 had 2 zakken vol spulletjes mee; een doktersjas, stethoscoop, 2 spuitjes, haarnetjes, handschoenen, operatiehemd, mondkapjes, schrobborsteltje, noem maar op. Hiermee heeft hij in de kring op school uitleg gegeven over het hoe en wat, en het zouden de kleuters natuurlijk niet zijn, als er niet een leuk rollenspelletje uitkwam. Er waren al meteen een aantal dokters, verplegers, patiënten, en ouders beschikbaar, terwijl S5 erbij stond en uitleg gaf.
Om 11:30 zijn we hem komen halen (een half uurtje vroeger dan normaal, in overleg met school natuurlijk). Er volgde nog een groepsknuffel, uitgebreid gezwaai en toegezonden kushandjes en toen was het op naar groep 5 om hier T8 ook op te halen. Samen naar huis voor een heel uitgebreide lunch. Het was tenslotte de laatste keer voor een week dat we bij elkaar zouden zitten om te eten. Er waren pistoletjes, allerlei soorten croissants, kaasbroodjes, lekker beleg, en zelfs poffertjes! We hebben met z'n vieren heerlijk gesmuld, waarna het alweer snel tijd werd om T8 (weer een half uurtje eerder) naar school te brengen. Nog een laatste stevige groepsknuffel, gezwaai en gekus, en toen was het tijd om naar Maastricht te gaan.
Sem vroeg toen we het dorp nog niet uit waren; "zijn we er al? Is het nog ver? wat duurt dat lang"....

Toen we ons om 13:30 uur meldde op de kinderafdeling, was het wel te merken dat S5 het allemaal heel spannend vond. er kwam bijna geen woord meer uit, alleen wat gefluister. Gelukkig kwam ons al snel een leuke verpleegster halen, voor de opname. Sem vond het reuze interessant allemaal, en vroeg honderduit. Na de standaard onderzoekjes van gewicht (22,9  kg), lengte (113 cm), bloeddruk en temperatuur, gingen we dan (eindelijk volgens Sem) naar zijn kamer. Helemaal achterin de gang, in een super grote kamer (4 persoons, maar er liggen er maar 2) heeft hij dan een bed bij het raam. Een bed dat versteld kan worden met knopjes, dat al meteen het eerste half uur overuren maakte ;)
Ook alle knopjes, belletjes, touwtjes en stekkertjes werden onderzocht, bevraagd en uitgeprobeerd. Ook werd de afdeling even verkend, en bij terugkomst op de kamer, waren er 2 tv mensen opnames aan het maken bij de kamergenoot van S5. Dat was wel heel interessant! Dat wilde S5 ook wel!
F ging, nadat hij zag dat S5 wel gesetteld was, terug naar huis, om daar T8 op te halen, die inmiddels al langzaam uit school kwam. Hij was nog niet weg, of daar kwam het pedagogisch team S5 voorbereiden, waarbij S5 liet zien, dat hij eigenlijk al heel veel dingetjes wist! En toen zij weg waren, werd S5 geïnterviewd voor Bert Buis (de kinderziekenhuisomroep) over zijn fantasiedier. Woensdag komt hij in de live uitzending, waar hij misschien ook nog bij mag zijn (met bed en al), dat ligt er een beetje aan, hoe hij zich voelt.
Vervolgens kwamen de kinderartsen en de uroloog langs om even alles door te bespreken van de operatie. Hij is als laatste/derde aan de beurt, waardoor er geen enkele tijdsdruk of haast op de arts ligt. De planning is dat dit rond 11 uur zal zijn.
Ondertussen was het 16:00 uur... had S5 al een paar keer gevraagd of het al bijna avond was, en kwamen F en T8 ook nog even n uurtje kijken. T8 moet toch weten hoe de kamer en alles eruit zien bij S5! Nou, die werd wel goedgekeurd, vooral ook de koffie en thee automaat!

Aangezien het voor T8 toch ook belangrijk is om toch ook n beetje een normaal ritme te hebben qua eten en slapen, (maar dat er deze week toch een beetje bij inschiet), was het bezoek maar van korte duur, en bleven we, na vele kusjes en knuffels, alleen achter. Het eten voor S5 was inmiddels ook gearriveerd, wat helaas qua groente niet zo in de smaak viel. Het koste dus behoorlijk wat tijd en moeite voordat de aardappeltjes en het vlees dan toch eindelijk op waren. Ach ja, zo krijg je weer n uurtje om :)
Na het eten was het tijd voor het bad!!! Ja, je leest het goed! Aangezien S5 dadelijk een aantal dagen niet mag douchen, en een aantal weken niet mag zwemmen, hebben we het er gisteravond even flink van genomen en is meneer lekker in een super groot bad geweest met veel schuim! Even lekker spetteren! Dat mam daarna de hele badkamer kon dweilen, mag de pret niet drukken! haha. Scheelt alweer wat tijd :p
Na het bad tijd voor het jeugdjournaal (klokhuis hadden we gemist), en nog even door een leeg ziekenhuis dwalen. Wat zijn de speeltoestellen bij de poli's toch leuk, als je de enige bent! Even lekker uitleven dus. Mam vind (bijna) alles prima, want nu kan het nog lekker, en S5 vind dat bed zo leuk, dat hij er eigenlijk nu al iets te veel in ligt, naar mam's zin.
Om 20:00 uur dan nog even skypen met T8 en papa, om elkaar goede nacht te wensen, en dan proberen om te slapen op een vreemde kamer, met vreemde geluiden en vreemde mensen om je heen. Het heeft S5 maar een uurtje geduurd, voordat hij dan toch lekker in slaap viel. :)

Al met al een druk dagje... Tja, voor je rust moet je natuurlijk niet in het ziekenhuis zijn ;)
Spannend wat vandaag gaat brengen.. maar dat lezen jullie wel weer.


vrijdag 25 september 2015

Voorbereiding

Vrijdagavond, ongeveer 20:00 uur.... Jongens zijn nog even een filmpje aan het kijken en ik zit met een grote mok thee met honing aan de keukentafel. Even een adempauze, en wat dingen van me afschrijven. De laatste dagen hebben we ons allemaal voornamelijk voorbereid op wat komen gaat. Voorbereid door spullen klaar te leggen, informatie te zoeken en de benodigde dingen aan te schaffen, maar misschien nog wel meer voorbereid door veel praten, uitleg geven, afspraken te maken en nog meer praten en uitleg geven.

Het is namelijk zover... na bijna 3,5 jaar moet S5 weer geopereerd worden aan zijn Hypospadie. Nee, ga het nu niet googlelen, want je ziet de meest verschrikkelijke foto's en leest de meest verschrikkelijke verhalen! (En toch, zodra je zegt "niet doen", doet de meerderheid het toch snel even :) haha).
Maar goed, hij moet dus opnieuw geopereerd. Een operatie die er sinds april 2012 aan zat te komen.
Hij is namelijk al 2 keer eerder geopereerd aan zijn hypospadie. Ik zal even een korte samenvatting geven. De eerste keer was hij net een jaartje oud. Helaas is er na de operatie een complicatie opgetreden, waardoor hij met anderhalf dus opnieuw een tweedelige operatie zou ondergaan. Bij de eerste fase is er wangslijmvlies ingebracht zodat ze hier een paar maanden later, met fase 2 een nieuwe plasbuis van kunnen vormen.
Helaas bleek bij de laatste controle dat zijn lichaam al het extra weefsel had opgenomen en er daardoor geen extra weefsel meer over was, om uberhaubt te beginnen met fase 2.
Nu volgt dus 3,5 jaar later een nieuwe poging. Volgende week starten ze met fase 1, waarbij er dus weer extra wangslijmvlies wordt "getransplanteerd", en er achter een aantal maanden, ongeveer februari een nieuwe operatie volgt om hier een mooie plasbuis van te vormen.

Bij operatie 1 en 2 was S respectievelijk 1 en 1,5 jaar oud. Snapte er overal niet zo veel van, en kreeg er ook niet zo heel veel echt bewust van mee. Althans, hij kreeg het natuurlijk wel mee, maar heeft er geen blijvende herinneringen aan.
Nu is hij echter een pienter ventje van 5, en zijn grote broer is 8. Een hele andere situatie dus wat dat betreft, en dat vraagt ook een hele andere voorbereiding. En dat is dus waar we nu al een hele tijd mee bezig zijn.
We zijn samen bij de anesthesist geweest, zijn al gaan kijken op de kinderafdeling, oude foto's gekeken van de eerdere opnames, verteld wat hij kan verwachten en nog meer dingen. Toevallig kwam er laatst ook afleveringen van het Klokhuis voorbij over Narcose en Pijn, dus die kwamen wel heel goed uit. Voor T8 hebben we daarnaast hem al heel veel duidelijkheid gegeven door de precieze dagindelingen en wie hem komt opvangen met hem te bespreken en ook op te hangen, en de normale dingen zo veel mogelijk te laten doorgaan.
Ik heb wel het idee dat het succes heeft. In plaats van zenuwachtig en angstig te zijn, kan S5 niet wachten en telt hij de dagen af, totdat hij eindelijk naar het ziekenhuis mag. T8 is ook wat berustender, al kan hij opeens nog wel erg emotioneel reageren. Maar goed, dat is ook geen probleem, en mag natuurlijk ook best. School weet er ook van, en zullen hem de komende dagen ook wat extra ruimte, begeleiding en steun geven hierin.

Dus dan is het nu afwachten.... Dit weekend tassen pakken, en nog even van elkaar genieten. Maandagmiddag mogen we ons melden op de afdeling, en dinsdag zal dan voor ons een hele lange dag worden, als S5 wordt geopereerd. (Niets zo verschrikkelijks als wachten terwijl je kind wordt geopereerd!)
En daarna komt dan de moeilijkste opgave voor S5, om zich gedurende een week nauwelijks te bewegen, en alleen maar in bed op zijn rug te blijven liggen. En voor ons duimen, dat het deze keer wel allemaal goed gaat verlopen, en deze operatie het juiste resultaat geeft.
Gaat een bijzonder raar weekje worden. Zwaar en emotioneel. Maar we steunen en helpen S5 er door heen, en we staan niet alleen. Dat helpt! :)